Кто такие «особые» люди? Как вытащить их из «серой зоны» замкнутости, отчуждения, депрессии? Какую конкретную помощь могут и должны оказывать им социальные службы, общественные организации?


Ответы на эти и другие вопросы 14 сентября позвучали на первом областном форуме особых родителей «Ограниченные возможности здоровья: «жизненный маршрут».


Открывая форум в общественно-политическом центре, депутат Законодательного собрания Свердловской области Вячеслав Погудин отметил, что в городе работают десять общественных организаций, занимающихся проблемами людей с ограниченными возможностями. Вновь построенные объекты, такие как ФОК, набережная Тагильского пруда и другие оснащены всем необходимым для посещения их инвалидами и соответствуют всем современным требованиям, а на улице Пархоменко создан первый центр адаптационного спорта. Появившаяся в прошлом году в свердловской области ассоциация «Особые люди» - это еще один шаг в решении проблем тех, кто страдает заболеваниями аутического спектра, психическими, интеллектуальными и другими расстройствами.


Очень откровенно и эмоционально рассказала об опыте реабилитации сына-аутиста общественный помощник уполномоченного по правам ребенка при президенте РФ Татьяна Флеганова: «Десять лет я пряталась от этой проблемы. Занималась бизнесом, изо всех сил стараясь обеспечить своего ребенка, несколько лет боявшегося выходить из комнаты, всем необходимым: одеть обуть, накормить. Пока не поняла: в одиночку мне не справиться».


Татьяна сумела изменить отношение к проблеме, после чего изменилась и ее жизнь. Теперь она уже не бизнес-леди, а общественный деятель, лидер новой ассоциации, которая успешно стартовала, интенсивно развивается, привлекая все больше единомышленников. Здоровье сына значительно улучшилось, и женщина решилась на рождение второго ребенка. Дочь родилась абсолютно здоровой, и это было самым большим счастьем и наградой за страдания прошлых лет. Кстати, многие женщины – матери инвалидов отказываются от рождения второго малыша, опасаясь рецидива. «С подобными фобиями можно и нужно справиться», - подчеркнула Татьяна Флеганова.





Часто родители «особых» детей не располагают важной информацией, способной повлиять на улучшение здоровья. Например, не все знают о проекте «Лыжи мечты», благодаря которому у детей с синдромом Дауна, диагнозом ДЦП улучшилась речь, произошли другие положительные изменения. Информационно-методическая помощь – один из основных аспектов деятельности ассоциации.


Еще одной темой для обсуждения форума стало инклюзивное образование. Вступивший в силу закон, обеспечивающий выбор и доступ детей-инвалидов не в специализированные, а обычные образовательные учреждения, на практике показал: система имеет и сильные, и слабые стороны. Так, «особые» дети трудно адаптируются к новым условиям, коллективу, часто испытывают при этом стрессы, хотя переход в коррекционные классы снимает многие проблемы.


Участницы форума высказывались о самом наболевшем: дороговизне лекарств, недостатке грамотных психологов, других узких специалистов, для посещения которых приходится ездить в областной центр. Сложности вызывает и транспортировка «особых» детей в образовательные, лечебные учреждения. Все жалобы, недовольства, предложения были зафиксированы и, как пообещала Татьяна Флеганова, будут обсуждаться и решаться, даже если для этого придется внести поправки в законодательство.


Не бояться, не скрывать самое больное, сокровенное, говорить о своих недугах открыто и знать, что ты не один, – все это необходимо для улучшения жизни и «особых» детей, и их родителей. Только объединившись, можно добиться существенных перемен. Таков был главный лейтмотив первого областного форума.


Фото Николая Антонова.
Татьяна Флеганова.
Участники форума