В свердловском правительстве обсудили вопросы доступности и качества оказания лекарственной и паллиативной медицинской помощи детям в регионе. В совещании принял участие председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» Александр Ткаченко.

«В регионе уделяется особое внимание развитию системы оказания паллиативной медицинской помощи населению. Мы были одним из первых субъектов, кто такую работу начал проводить. Начав в 2012 году с двух выездных бригад в структуре Областной детской больницы, мы выстроили масштабную и эффективную систему оказания паллиативной помощи как в амбулаторных, так и в стационарных условиях», – рассказал заместитель губернатора Свердловской области Павел Креков.

Кроме того, он подчеркнул, что уже несколько лет региональное правительство активно сотрудничает с благотворительными фондами и некоммерческими организациями по предоставлению адресной помощи детям с паллиативными состояниями.

«Выражаю благодарность всем благотворительным фондам, которые принимают участие в оказании помощи детям с паллиативными состояниями. Особо благодарю Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра», который уже взял на себя решение вопросов по обеспечению детей дорогостоящими лекарственными препаратами», – поблагодарил министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов представителей благотворительных фондов.

По его словам, в текущем году на лекарственное обеспечение пациентов, входящих в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями, направлено 523 миллиона рублей, на 1 июля в него внесено 283 ребенка.

Министерством здравоохранения Свердловской области в соответствии с имеющимися полномочиями в БФ «Круг Добра» были направлены заявки на лекарственные препараты для лечения 20 детей со СМА.

На 2022 год уже направлена заявка для лекарственного обеспечения 40 детей, страдающих вышеуказанными заболеваниями.

«Уже сейчас нами проводится масштабная работа по обеспечению детей дорогостоящими лекарствами и медицинской помощью.

Так, на 29 июля обеспечены лекарственными препаратами 1513 человек по 10 заболеваниям.

Профинансировано лечение 8 детей со злокачественными и тяжелыми незлокачественными заболеваниями крови и врожденными иммунодифицитами.

Общая сумма средств по включенным в перечень заболеваниям составляет около 35 миллиардов рублей», - рассказал Александр Ткаченко.